HOY 2 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.

Leo Kanner en 1943 encontró a 11 niños que tenían unos comportamientos en su época originales y semejantes entre ellos. Entonces les puso un nombre  “trastornos autísticos de contacto afectivo”

Desde entonces se ha investigado y estudiado mucho sobre el “Síndrome de espectro autista” (TEA o autismo coloquialmente hablando). El cuál no es una enfermedad única, sino un trastorno de desarrollo complicado y que tiene distintos grados o tipologías.

En general el autismo se define por:

1.     Deficiencias cualitativas en la interacción social y en la comunicación:

Las cuales pueden manifestarse en éstos comportamientos:

-          Contacto visual pobre.

-          Indiferencia afectiva o demostraciones poco propias de afecto.

-          Carencia de empatía social o emocional.

-          Aislamiento social.

-          Dificultad de participación en actividades en grupo.

A medida que éstas personas entran en la edad adulta, su asilamiento social mejora pero no su dificultad para establecer amistades o su habilidad para relacionarse.

Del mismo modo un aspecto muy importante a tener en cuenta por profesionales de la psicología y que me he encontrado muy reiteradamente con personas con éste trastorno es que tanto adolescentes como adultos tienen falsas interpretaciones de cómo son percibidos por las personas de su alrededor, lo que les hace aislarse más.

2.    Déficits de comunicación:

Estos déficits pueden afectar tanto a la habilidad oral como a la no oral.

-          Algunos niños no desarrollan ninguna habilidad de comunicación.

-          Otros pueden tener un lenguaje inmaduro, ecolalia, entonación monótona...etc

-          Los que se expresan correctamente pueden tener déficits a la hora de iniciar o mantener una conversación adecuada, comprender chistes o sarcasmos o problemas para interpretar lenguaje corporal o expresiones faciales. Estas carencias persisten en la edad adulta.

3.    Patrones de comportamiento repetitivos y estereotipados:

Estos patrones son:

-          Insistencia en realizar siempre las mismas rutinas.

-          Apego excesivo a objetos.

-          Fascinación por el movimiento de piezas (ruedas, hélices…)

-          Resistencia a cambios.

-          Uso de juguetes para alinearlos o manipularlos y no para usarlos simbólicamente.

-          Estereotipias motoras y orales: Ejemplo: andar en círculos, repetición de determinadas palabras/frases/canciones, mecerse constantemente, aplaudir repetitivamente, etc.

En el adulto autista se observa una mejoría en la adaptación a cambios, pero los intereses restrictivos persisten, y aquellos con habilidades cognitivas adecuadas tienden a concentrar sus intereses en tópicos limitados, como horarios de trenes y aviones, mapas o hechos históricos que dominan sus vidas.

Para diagnosticar el TEA se requiere hacer un  estudio clínico cuidadoso compuesto por: evaluaciones de lenguaje y neuropsicológicas, así como exámenes complementarios (p. ej., estudios de cromosomas que incluyan ADN para X frágil y estudios de neuroimagen o neurofisiológicos, cuando sean apropiados) pueden ser necesarios en casos específicos, para permitir identificar subgrupos más homogéneos.

La evaluación de individuos autistas requiere un equipo multidisciplinar y el uso de escalas objetivas. Existen técnicas estructuradas para la evaluación, tanto del comportamiento social de los niños (atención conjunta, contacto visual, expresión facial de afecto), como de la capacidad de imitación.

Una de las escalas de evaluación más usada es la CARS (del inglés, Childhood Austim Rating Scale [38]), que consiste en una entrevista con una estructura de 15 tópicos (que puede aplicarse de 30 a 45 min) con los padres o responsables de un niño autista mayor de 2 años. A cada uno de los 15 tópicos se le aplica una escala de siete puntos, lo que permite clasificar formas leves, moderadas o graves del autismo.

DE todas formas en la actualidad existen un sin fin de técnicas para la evaluación de personas con autismo e incluso (y dado los tiempos que corren) hay en el mercado aplicaciones para móviles.

CÓMO INTERVENIMOS EN TERAPIA

Cuando nos encontramos con alguna persona que presenta ésta sintomatología, es preciso hacer una intervención multidisciplinar compuesta por:

-          Técnicas de cambio de comportamiento: Ya que además de los déficit sociales y cognitivos, los problemas de comportamiento son de lo que más se aquejan las personas cercanas a un individuo con autismo.  En los niños, estos problemas incluyen hiperactividad, falta de atención, agresividad y comportamientos de automutilación. Las dificultades de comportamiento persisten en una proporción significativa en adolescentes y adultos, y es importante conocer que tanto la agresividad como los comportamientos de automutilación pueden aumentar en la adolescencia (aspecto para prevenir)

Del mismo modo es común que éstas personas (sobre todo en la adolescencia) tengan trastornos del humor y del afecto como: crisis de llanto o risa, falta de percepción del peligro o, al contrario, de miedo excesivo, ansiedad generalizada, ataques de cólera, comportamiento de automutilación o reacciones emocionales ausentes o disminuidas

Un número significativo de niños con TEA tienen problemas relacionados con el sueño, pero hay pocos estudios sobre trastornos del sueño en el autismo. Un trabajo reciente con niños no autistas, pero con otros trastornos del desarrollo, sugiere que hay una relación estrecha y cuantificable entre alteraciones en la arquitectura del sueño y los resultados de pruebas neuropsicológicas que evalúan la atención, concentración, velocidad psicomotora y funciones cognitivas altas. La relación entre los trastornos del sueño y las manifestaciones del comportamiento y cognitivas del autismo es un área que requiere más investigación.

-          Programas educativos o de trabajo

Los programas de intervención temprana pueden favorecer una diferencia importante y producir mejorías significativas y duraderas. Sería razonable suponer que individuos con TEA y con otras enfermedades asociadas, así como la esclerosis tuberosa, tendrán un pronóstico diferente de aquellos sin trastornos graves asociados, pero ello no se ha demostrado claramente. Se ha sugerido que mejores y más disponibles servicios educacionales y comunitarios modificarán el pronóstico de los autistas a largo plazo.

-          Terapias de lenguaje y comunicación.

Actualmente éste síndrome afecta a más de 50.000 niños en edad escolar. Como se ha indicado anteriormente una detección temprana es primordial para obtener mejores resultados y mejoras.

 Según Manuel Posadas , director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III “uno de cada 300 niños sufre autismo, tal y como indican las últimas pruebas realizadas para detectar estos trastornos de forma precoz por los investigadores de este centro y la Universidad de Salamanca entre niños de 18 a 24 meses”

Un dato de esperanza es que el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, ha recordado además que el Gobierno aprobará en breve el Plan Estratégico Nacional de la Infancia y la Adolescencia, que contemplará medidas para niños con discapacidad.

No perdamos nunca de vista éstos pequeños detalles que nos pueden permitir saber si nuestro hijo, sobrino o conocido puede tener un problema y sobre todo valoremos y motivemos a éstas personas.

Fuentes:

-          Propia experiencia.

-          C.A. Gadia, R.F. Tuchman. Manejo de los niños con trastornos del espectro autista. REV NEUROL 2003; 36 (2): 166-173

-          Lainformación.com

EL SÍNDROME DE KLINEFELTER (PART. 1)

El síndrome de Klinefelter es una alteración genética que afecta exclusivamente a los hombres, dado que en lugar de tener 46 cromosomas tienen 47 localizándose el material genético sobrante en la posición que define al género. Por lo tanto en lugar de tener una pareja de cromosomas XY, poseen dos cromosomas X y uno Y (XXY). Durante mi trayectoria laboral como psicóloga clínica, he tenido la maravillosa ocasión de poder coincidir con personas con éste síndrome y me gustaría aportar qué tipo de características  Cognitvas-conductuales poseen y cómo proceder cuando nos encontramos con personas con éste síndrome:

Físicas o fisiológicas

• Talla alta y testículos pequeños, causando infertilidad.
• Inmadurez física: Lo cual retrasa la maduración (tanto física como psicológica).

Cognitivas y conductuales

• Déficits atencionales: Mucha dificultad para prestar atención durante un tiempo prolongado y se despista rápidamente.
• Déficits intelectuales: Problemas para el aprendizaje, deficiencias para expresarse tanto oralmente como por escrito. Memoria a largo plazo muy escasa.
• Problemas del estado de ánimo: Suele tener estados de ánimo depresivos y ansiosos.
• Déficits de autoestima y de habilidades sociales: ocasionados por su problema, conciencia de inferioridad, falta de asertividad y de habilidades de comunicación.

CAUSAS

En la actualidad no existen datos esclarecedores de la causalidad de ésta patología, se ha comentado que si la madre tiene edad avanzada puede aumentar la probabilidad de concebir un hijo con XXY pero éste aumento del riesgo es sólo moderado.

Por otro lado según estudios de Terry Harrold (genetista de la Universidad de Ohio), el cromosoma de más de éstas personas suele provenir del padre.

CÓMO SE DIAGNOSTICA

En la mayoría de los casos ésta alteración pasa desapercibida para muchos hombres que la poseen y puede ser que sean conscientes de ella si quieren tener hijos y no pueden (a través de test de fertilidad)

De todas formas en la actualidad antes de nacer se puede saber si tu hijo posee ésta alteración cromosómica a través de dos pruebas:

-          Amniocentesis: Se extrae un poco del fluido de alrededor del feto y se analizan los cromosomas.

-          Estudio coriónico (CUS): En éste caso las células se recogen de la placenta en el tercer trimestre de embarazo.

En un embarazo normal éstas pruebas no es normal que se realicen excepto en estos tres casos:

-          Que la edad de la madre supere los 35 años.

-          Que exista historial familiar de alteraciones cromosómicas.

-          Por indicación del médico.

Otro diagnóstico muy útil es cuando el niño va al colegio (comienzo de etapa escolar) Si un niño tiene retrasos en el habla o le cuesta mucho el aprendizaje de la escritura o lectura, éste puede ser un indicador de que posee éste síndrome. Lo cual no se debe extrapolar a que todos los niños que sufran retrasos en éstas áreas tengan que tener un cromosoma de más. (a continuación se enfatizará más en la etapa escolar)

¿EN QUÉ SE DIFERENCIA UNA PERSONA CON SÍNDROME DE KLINEFELTER DE OTRA? ASPECTOS DIFERENCIALES DURANTE TODA LA ETAPA PERSONAL

INFANCIA                                       

Según un estudio del Doctor Robinson (Instituto nacional de Salud de EEUU), los niños XXY no son muy diferentes de otros aparentemente hablando. Puede ser que si se observa un poco más aparezcan los siguientes patrones (los cuales vuelvo a repetir que la presencia de ellos no significa que un niño posea dicha alteración):

-          Aprendizaje más lento para caminar y retraso en el lenguaje (en algunos casos el habla se desarrolla sin dificultad, otros aprenden a hablar normalmente y encuentran sus problemas a la hora de llegar a la escuela y otros padecen retrasos de lenguaje severos  ya que no aprenden a hablar correctamente hasta la edad de 5 años)

-          Timidez, son reservados.

-          Dificultad con el lenguaje expresivo y poca inteligencia emocional, es decir, les cuesta expresar con palabras sus emociones, sentimientos e ideas. Sin embargo su lenguaje receptivo es cercano a la media.

-          Falta de habilidades sociales: Como es normal, si no se posee un lenguaje acorde con tus iguales, no puedes entablar relaciones con éstos.

-          Si se les deja, son cooperativos y tienen una necesidad contínua de caer bien a todo el mundo.

-          Su temperamento y carácter permanece estático desde la infancia, es decir, su temperamento aunque crezcan es igual que cuando eran o son niños.

ETAPA ESCOLAR

Cuando un niño XXY se enfrenta en el colegio con un temario o material que para ellos es difícil, su tendencia es a ocultarse y vivir en su mundo. Muchas veces en ésta etapa se puede confundir el diagnóstico con un niño autista pero éste tipo de retraimiento es diferente.

Esto hace que poco a poco se vayan quedando retrasados en clase ya que los profesores si no se percatan de éstas anomalías, los rechazan por perezosos o vagos (cuando en realidad no lo son)

CONSEJOS PARA ÉSTA ETAPA ESCOLAR:

-  Ante la dificultad que los niños XXY tienen para describir una situación u objeto, los padres y profesores pueden realizar las siguientes técnicas:

§  Enseñar sinónimos: CASA=VIVIENDA=DOMICILIO

§  Categorizar: indicar que un ítem pertenece a otro grupo mayor.

Ej; salón, sofá, habitación y cocina pertenecen a CASA.

-  Como tienen alterado el recuerdo auditivo inmediato, es útil que aprendan visualmente:

§  Ilustrar palabras con dibujos

§  Gesticular para que los niños aprendan la palabra con un gesto: “SI” es un movimiento de cabeza de arriba abajo..etc

-  Dado su déficit de expresión es aconsejable lo siguiente:

§  En la medida de lo posible que los profesores les realicen exámenes tipo test para poder evaluar más exactamente los conocimientos de los niños XXY. En caso de no ser posible (y esto también puede ser utilizado por los padres) es NO realizar nunca preguntas abiertas, sino preguntas con como mucho dos alternativas de respuesta.

Ej: En lugar de preguntar ¿Qué quieres cenar hoy?, decir ¿Qué quieres cenar hoy espaguetis o hamburguesa?

§  Modelado

Ej: Cuando el niño diga, ¿me acercas ESO? Mientras el padre/madre se lo acerca decirle: “Toma, te acerco TU COCHE DE CARRERAS”

Ej2: Cuando el niño diga, ¿Vamos a hacer LO que me dijiste EL DÍA ESE? Contestar, si hijo, IREMOS AL PARQUE DE ATRACCIONES EL SÁBADO POR LA MAÑANA.

§  Diálogo solicitado: Empezar preguntando por algo general y luego ir preguntando acciones específicas.

Ej; ¿Qué hiciste hoy en clase de lengua? ¿tenías los deberes bien? ¿te han mandando muchos para casa? ¿te preguntaron la lección? ¿La sabías? ¿pasaste nervios?

-  No darles una tarea con muchos pasos, es más preferible repartir las tareas que dar sólo una y que el niño se agobie. Del mismo modo dado su déficit de atención es mejor sentarles en los asientos delanteros de la clase y si es necesario que los profesores le repitan varias veces los puntos importantes.

ADOLESCENCIA

A partir de ésta etapa es cuando un niño con síndrome de Klinefelter puede ser consciente de sus diferencias con otros iguales de su edad. En concreto:

-          Mientras un chico con un número de cromosomas normal le crecen los testículos y el pene de forma paulatina, a los chicos con klinefelter les crece el pene de forma normal pero sus testículos no crecen (o no lo hacen de una forma normal) y por lo tanto no producen suficiente cantidad de testosterona. Ésta falta de testosterona se puede hacer evidente ante la falta de vello corporal/facial y ante la falta de fuerza.

-          Puede ser (aunque no siempre) que se de un aumento de los pechos.

-          Ante las variaciones físicas comentadas, éstas personas suelen mantenerse como seres retraidos, tímidos, aislados y con una autoestima muy baja (HAY QUE TENER CUIDADO EN ÉSTA ETAPA DE QUE EL CHICO NO CAIGA EN DEPRESIÓN O SE ADHIERA A UN GRUPO PROBLEMÁTICO/SECTA) Para ello es muy aconsejable sobre todo en ésta etapa contar con la ayuda experta de un psicólogo para resolver tanto los problemas de aprendizaje como los de ánimo/personales.

MADUREZ

Aunque es verdad que existen pocos estudios acerca de las situaciones de éstos individuos en la madurez, sí me gustaría destacar un estudio realizado a un grupo de varones XXY (diagnosticados entre los 27 y los 37 años de edad) en los que se afirmaba que éstos en comparación con otros varones con cromosomas dentro de la normalidad, habían tenido más historiales de fracaso escolar, trastornos del ánimo, depresión y otros trastornos psicológicos)

Un dato al optimismo es que éstas mismas personas del estudio, una vez llegaron a la edad de 40 años, comentaron que habían superado sus problemas, es decir, su relación con otras personas y consigo mismo había mejorado, así como su entusiasmo y energía.

Otro dato a destacar de éste estudio es que los varones XXY que habían sido diagnosticados en la infancia, habían superado mejor sus déficits que los diagnosticados posteriormente.

RECORDATORIO

1.     Es muy importante la detección temprana de cualquier trastorno, en concreto éste síndrome en el que a priori se observan diferencias fisiológicas puede desencadenar en otros problemas psicológicos de los que dependen una detección temprana, fiable y duradera.

2.     También es muy importante observar las señales que éstas personas nos dan, las cuales pueden ser definitorias para poder encontrar una depresión o intento de suicidio.

3.     Un tratamiento de hormonas (próximo post) junto con un tratamiento psicológico es la forma más eficaz para que los varones XXY se valoren y sean estimados por sus semejantes como lo que son en realidad, personas iguales que cualquiera de nosotros.

4.      Como siempre recuerdo y lucho por un tratamiento individualizado para cada persona, se pueden tener los mismos síntomas pero a cada persona se le tiene que dar un tratamiento acorde con sus expectativas y con su inicio del problema. Éstos datos son estudios realizados pero cada persona es única.

DEPENDENCIA EMOCIONAL

La dependencia emocional es poseer una serie de necesidades emocionales insatisfechas desde la niñez que ahora de mayores buscamos satisfacer, mediante la búsqueda de relaciones interpersonales muy estrechas, de alguna forma obsesivas.

¿ CÓMO ES EL DEPENDIENTE EMOCIONAL?

  §  Tiene falta de afectividad.

  §  No busca ni espera cariño porque nunca lo ha recibido y tampoco por esa misma razón esta capacitado para darlo.

  §  Idealiza a una persona a la cual se apega.

  §  Se interesa por personas seguras de sí mismas porque la persona dependiente al tener baja autoestima, estas cualidades le producen fascinación.

  §  No entiende el amor como un intercambio recíproco de sentimientos y afecto, sino como admiración y necesidad por la otra persona.

TRASTORNOS EMOCIONALES QUE PUEDEN TENER ESTAS PERSONAS

·         Depresión (muy grave cuando la relación se rompe)

·         Ansiedad (más agudizada cuando la relación está en crisis.

·         Abuso de sustancias (especialmente cuando la relación peligra)

CARACTERÍSTICAS DE LA PAREJA DE UNA PERSONA DEPENDIENTE

- Son personas que reúnen condiciones para ser idealizadas:

·         Posee un alto concepto de si mismas.

·         Ocupan posiciones emocionalmente superiores a la autoestima de la persona dependiente.

- Son narcisistas y explotadoras:

·         Carecen de empatía y afecto.

·         Creen que poseen privilegios y habilidades fuera de lo común.

- Buscan una posición dominante en la pareja:

·         La persona dependiente asume la posición subordinada.

FACTORES CAUSALES DE LA DEPENDENCIA EMOCIONAL

-    Carencia temprana de afecto: No fueron adecuadamente queridos y valorados por las personas más significativas en su vida.

-    Aprenden que la sumisión es una estrategia:

·   Para evitar el abandono, el rechazo.

·   Para obtener seguridad, protección.

·   Aprenden que para ser amados deben cumplir con la expectativa de los demás, nunca importunarlos o alterarlos o provocarlos.

- Interpretan el amor como un apego obsesivo y admiración hacia la otra persona en lugar de un intercambio recíproco de afecto.

• Rechazo materno.
• Por la crianza fría y frustrante que les dieron.
• Hubo presencia física pero no emocional de sus padres.

Está claro que la dependencia emocional es un trastorno muy característico en muchas de las parejas de nuestra actualidad: tal vez por el miedo a quedarse solo, a no ser correspondido, esa carencia de afecto que te hace sumirte en la soledad que nadie quiere para sí, hacen que las personas adopten el perfil de sumisas que han tenido durante toda la historia reduciéndose a un felpudo  el cual puede pisotearse y moldear según el antojo de sus parejas.   

Todas las personas deberíamos concienciarnos y ser capaces de vislumbrar la realidad: nuestra pareja debe ser un ser que nos complemente, no la dueña de nuestras vidas, debe ser capaz de darnos amor sin esperar nada a cambio y debemos ser conscientes de que una vida sin una pareja o la soledad no es mala, es una opción. Una opción tan válida como cualquier otra y respetable, debemos saber vivir en soledad, con nosotros mismos, para conocernos, valorarnos y sentirnos vivos. El no ser como dicta la sociedad patriarcal no nos convierte en marginados sociales, sino en personas que quieren marcar y andar su camino soñado, esforzarse y llegar todo lo lejos que te permita tu ilusión.